ΜΥΙΚΗ ΔΥΣΤΡΟΦΙΑ

Οι μυϊκές δυστροφίες (MD) είναι μια ομάδα κληρονομικών γενετικών καταστάσεων που προκαλούν σταδιακά την αποδυνάμωση των μυών, οδηγώντας σε ένα αυξανόμενο επίπεδο αναπηρίας.

sebastian muller 52 unplash

ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΣΠΟΥΔΩΝ             ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ

Αιτίες μυϊκής δυστροφίας

Η MD προκαλείται από αλλαγές στα γονίδια που είναι υπεύθυνα για τη δομή και τη λειτουργία των μυών ενός ατόμου. Οι μεταλλάξεις προκαλούν αλλαγές στις μυϊκές ίνες που επηρεάζουν την ικανότητα των μυών να λειτουργούν. Με την πάροδο του χρόνου, αυτό προκαλεί αυξανόμενη αναπηρία. Οι μεταλλάξεις κληρονομούνται συχνά από τους γονείς ενός ατόμου. 

Συμπτώματα μυϊκής δυστροφίας

Το MD είναι μια προοδευτική κατάσταση, που σημαίνει ότι επιδεινώνεται με την πάροδο του χρόνου. Ξεκινά συχνά επηρεάζοντας μια ομάδα μυών, προτού επηρεάσει τους μυς ευρύτερα. Μερικοί τύποι MD επηρεάζουν τελικά την καρδιά ή τους μύες που χρησιμοποιούνται για την αναπνοή, οπότε η κατάσταση γίνεται απειλητική για τη ζωή.

Θεραπεία μυϊκής δυστροφίας

Δεν υπάρχει θεραπεία για MD, αλλά μια σειρά θεραπειών μπορεί να βοηθήσει με τις σωματικές αναπηρίες και τα προβλήματα που μπορεί να αναπτυχθούν:

  • βοήθεια κινητικότητας - συμπεριλαμβανομένης της άσκησης, της φυσικοθεραπείας και των σωματικών βοηθημάτων.
  • ομάδες υποστήριξης - για την αντιμετώπιση του πρακτικού και συναισθηματικού αντίκτυπου του MD.
  • χειρουργική επέμβαση - για τη διόρθωση των ορθοστατικών παραμορφώσεων, όπως η σκολίωση.
  • φάρμακα - όπως στεροειδή για τη βελτίωση της μυϊκής δύναμης ή αναστολείς ΜΕΑ και βήτα-αποκλειστές για τη θεραπεία καρδιακών προβλημάτων.

Υποστήριξη μαθητών με μυϊκή δυστροφία

jason leung 479251 ξεμπλοκάρετε

  • Αυτή η κατάσταση είναι προοδευτική, που σημαίνει ότι ο φυσικός έλεγχος και η κίνηση επιδεινώνονται με την πάροδο του χρόνου. Καθώς ένα παιδί μεγαλώνει θα χρειαστεί περισσότερη βοήθεια στο σχολείο.
  • Ένα ατομικό σχέδιο υγειονομικής περίθαλψης πρέπει να καταρτιστεί με γονείς / φροντιστές να ενημερώνονται με συμβουλές από την ιατρική ομάδα που θεραπεύει τον μαθητή. 
  • Θα πρέπει να προγραμματίζονται τακτικές συνεδριάσεις αναθεώρησης. 

Φυσικές ανάγκες

  • Η υποβάθμιση των λεπτών κινητικών δεξιοτήτων θα επηρεάσει τις δεξιότητες γραφής. Η συνεχής επανεξέταση και αξιολόγηση για προσαρμοστική ή υποβοηθούμενη τεχνολογία είναι σημαντικές. 
  • Η ισορροπία και οι ακαθάριστες κινητικές δεξιότητες θα επιδεινωθούν με την πάροδο του χρόνου. Μπορεί να απαιτείται αναπηρική καρέκλα. Θα πρέπει να γίνει αξιολόγηση των ρυθμίσεων πρόσβασης και να γίνουν εύλογες προσαρμογές. 
  • Ενδέχεται να απαιτούνται αυξημένα διαλείμματα στην τουαλέτα. 

Υποστήριξη της συνέχειας της εκπαίδευσης

  • Τα ραντεβού στο νοσοκομείο για φυσικές θεραπείες μπορεί να οδηγήσουν σε κόπωση, καθυστέρηση ή χαμένες σχολικές ημέρες. Βεβαιωθείτε ότι υπάρχει ένα σχέδιο για υποστήριξη με χαμένη εργασία.
  • Επικοινωνήστε αμέσως με το προσωπικό της Σχολής του Νοσοκομείου εάν απαιτείται εισαγωγή στο νοσοκομείο.

Περισσότερες πληροφορίες