ΙΔΙΟΠΑΘΗΤΙΚΟΙ ΑΡΘΡΙΤΙΕΣ JUVENILE (JIA)

Η νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα (JIA) είναι μια πάθηση που επηρεάζει περίπου 1 στα 1000 παιδιά κάτω των 16 ετών

sebastian muller 52 unplash

ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΣΠΟΥΔΩΝ   ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ

Αιτίες νεανικής ιδιοπαθούς αρθρίτιδας (JIA)

Δεν ξέρουμε τι προκαλεί την JIA. Μπορεί να είναι ένας συνδυασμός περιβαλλοντικών και γενετικών παραγόντων.

Είναι μια αυτοάνοση κατάσταση, που σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματος προσβάλλει μέρος του ίδιου του ατόμου (σε αυτήν την περίπτωση τις αρθρώσεις) δημιουργώντας φλεγμονή όπου δεν απαιτείται. Η φλεγμονή των αρθρώσεων τους προκαλεί πρήξιμο, δύσκαμπτο και επώδυνο. Μπορεί να επηρεαστεί οποιοσδήποτε αριθμός αρθρώσεων στο σώμα.

Υπάρχουν διάφοροι τύποι JIA

  • Ολιγοαρθρίτιδα - Ο πιο κοινός τύπος, συχνά αλλά όχι πάντα, ήπιος. Επηρεάζει 4 ή λιγότερες αρθρώσεις.
  • Πολυαρθρίτιδα - Επηρεάζει 5 ή περισσότερες αρθρώσεις, συχνά περιλαμβάνει τις μικρότερες αρθρώσεις στα χέρια, τα δάχτυλα των ποδιών, τους καρπούς, τους αστραγάλους, τους γοφούς, τα γόνατα και τη γνάθο.
  • Σχετικά με την ενθεσίτιδα - Εκτός από τις αρθρώσεις, αυτό προκαλεί επίσης φλεγμονή και πόνο όταν ο τένοντας συνδέεται με το οστό (αυτό είναι γνωστό ως ενθεσίτιδα). Μπορεί επίσης να επηρεάσει τη λεκάνη και την πλάτη.
  • Ψωριασική - Συνδέεται με μια κατάσταση του δέρματος που ονομάζεται ψωρίαση. Συχνά επηρεάζει τα δάχτυλα και τα δάχτυλα των ποδιών. Ίσως αλλάζει στα νύχια.
  • Συστημική - Συχνά συνδέεται με πυρετό, εξάνθημα και γενικά αδιαθεσία. Τα σημάδια των αρθρώσεων μπορεί να έρθουν αργότερα.

Δεν υπάρχει συγκεκριμένη δοκιμή για τη διάγνωση της JIA. Γίνεται διάγνωση εάν ένα άτομο είχε συμπτώματα για 6 ή περισσότερες εβδομάδες, το άτομο είναι κάτω των 16 ετών και έχουν αποκλειστεί όλες οι άλλες αιτίες.

Συμπτώματα της JIA

  • Πρησμένες, δύσκαμπτες και επώδυνες αρθρώσεις. Οι προσβεβλημένες αρθρώσεις μπορεί να είναι ζεστές στην αφή και μπορεί να εμφανίζονται αποχρωματισμένες. Η δυσκαμψία των αρθρώσεων εμφανίζεται ιδιαίτερα το πρωί.
  • Θα υπάρξουν στιγμές κατά τις οποίες η κατάσταση ενός νεαρού ατόμου ελέγχεται και φορές που υπάρχουν εκρήξεις της κατάστασης. Οι φωτοβολίδες είναι απρόβλεπτες και μπορούν να συμβούν ανά πάσα στιγμή.
  • Η κατάσταση μπορεί να τεθεί σε ύφεση, αλλά μπορεί να συνεχιστεί στη ζωή των ενηλίκων. Είναι πολύ δύσκολο να προβλεφθεί η πορεία της νόσου σε ένα συγκεκριμένο άτομο.

Επιπλοκές της JIA

  • Η JIA συνδέεται με μια πάθηση που ονομάζεται ραγοειδίτιδα. Η ραγοειδίτιδα είναι φλεγμονή στο μάτι. Είναι συνήθως ασυμπτωματικό στα αρχικά στάδια, αλλά μπορεί να είναι απειλητικό για την όραση εάν αφεθεί χωρίς θεραπεία. Όλα τα παιδιά με HIA ελέγχονται τακτικά για αυτήν την πάθηση.
  • Η φλεγμονή των αρθρώσεων μπορεί τελικά να οδηγήσει σε βλάβη στις αρθρώσεις, η οποία είναι μη αναστρέψιμη. Οι θεραπείες για την αρθρίτιδα στοχεύουν στον έλεγχο των συμπτωμάτων βραχυπρόθεσμα, αλλά και στην πρόληψη των βλαβών των αρθρώσεων μακροπρόθεσμα.

Θεραπείες για JIA

  • Υπάρχουν πολλές διαφορετικές θεραπείες για το JIA. Αυτά περιλαμβάνουν:-
  • Μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα (ΜΣΑΦ) - Περιλαμβάνει ιβουπροφαίνη, δικλοφενάκη
  • Κορτικοστεροειδή - είτε από του στόματος, ενδοφλεβίως (μέσω στάγδην για μερικές ημέρες) ή απευθείας στην άρθρωση με ένεση. Εάν τα στεροειδή από του στόματος λαμβάνονται για μεγάλο χρονικό διάστημα, μπορεί να έχουν παρενέργειες, όπως αύξηση βάρους, εμφάνιση κοουσιοειδών (στρογγυλό πρόσωπο σε φεγγάρι) και αλλαγές στη διάθεση.
  • Αντι-ρευματικά φάρμακα που τροποποιούν την ασθένεια (DMARDS) - συμβάλλουν στη μείωση της φλεγμονής, συμπεριλαμβανομένων της μεθοτρεξάτης και της σουλφασαλαζίνης. Μεθοτρεξάτη - μπορεί να χορηγηθεί είτε από το στόμα είτε με ένεση. Μερικοί άνθρωποι που λαμβάνουν μεθοτρεξάτη παρουσιάζουν παρενέργειες, όπως ναυτία. Αυτά τα φάρμακα μπορεί να χρειαστούν έως και δώδεκα εβδομάδες για να τεθούν σε ισχύ.
  • Βιολογικές θεραπείες - Επίσης βοηθούν στη μείωση της φλεγμονής και στη μείωση του κινδύνου βλάβης στις αρθρώσεις. Αυτά τα φάρμακα τείνουν να προστίθενται στη θεραπεία ενός νέου ατόμου εάν ένα DMARD δεν είναι αρκετά αποτελεσματικό. Υπάρχουν πολλά διαφορετικά βιολογικά φάρμακα και μπορούν να χορηγηθούν με διάφορους τρόπους, συμπεριλαμβανομένης της ένεσης ή ενδοφλεβίως μέσω στάγδην.

Υποστήριξη μαθητών με νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα (JIA)

jason leung 479251 ξεμπλοκάρετε

Όπως σημειώθηκε παραπάνω, αυτή είναι μια κατάσταση υποτροπής-αποστολής που χαρακτηρίζεται από παροξύνσεις γνωστές ως φωτοβολίδες. Οι νέοι μπορεί επομένως να χρειάζονται υποστήριξη για να τεθούν σε εφαρμογή σε περιόδους όπου η κατάστασή τους είναι σε φλεγμονή και λιγότερο, ή ακόμη και χωρίς υποστήριξη σε περιόδους καλό έλεγχο. Η σοβαρότητα της νόσου είναι πολύ μεταβλητή και κάθε νέος θα επηρεαστεί με διαφορετικούς τρόπους και σε διαφορετικό βαθμό. Η υποστήριξη για μαθητές με JIA πρέπει επομένως να είναι ευέλικτη και προσαρμοσμένη στις ανάγκες του ατόμου.

Ακολουθούν ορισμένες κοινές προκλήσεις που πρέπει να λάβετε υπόψη με προτάσεις τρόπων αντιμετώπισής τους:

Ξεκινώντας το σχολείο

  • Οι μαθητές μπορεί να χρειάζονται στρατηγικές όπως περάσματα ανελκυστήρα, χρονικά όρια και πρόσβαση σε ένα ντουλάπι.
  • Ένα πέρασμα τουαλέτας μπορεί να είναι χρήσιμο εάν ο νεαρός άνδρας εμφανίσει παρενέργειες από τα φάρμακά του, όπως ναυτία / στομαχικές διαταραχές ή δυσκολεύεται να κινηθεί στην τουαλέτα.
  • Είναι χρήσιμο για το νεαρό άτομο να έχει πρόσβαση σε ένα μέρος όπου μπορεί να ξεκουραστεί αν χρειαστεί.
  • Πρέπει να επιτρέπεται στους νέους να μετακινούνται στην τάξη για να αποφεύγεται η δυσκαμψία.
  • Είναι χρήσιμο για όλο το προσωπικό να ενημερωθεί για την κατάσταση του νέου ατόμου.

PE

  • Συνιστάται και ενθαρρύνεται η σωματική δραστηριότητα. Οι νέοι πρέπει να δοκιμάσουν και να λάβουν μέρος στην ΠΕ, αλλά μπορεί να τους φανεί χρήσιμο να κάνουν μια ελαφρώς μικρότερη συνεδρία ή να ξεκουραστούν κατά τη διάρκεια της συνεδρίας. Οι δραστηριότητες μπορεί να χρειαστεί να προσαρμοστούν ώστε να ταιριάζουν στις ανάγκες του νέου ατόμου και στις περισσότερες περιπτώσεις αυτό θα ήταν προτιμότερο να μην συμμετέχει κανείς.
  • Τα πρωινά τείνουν να είναι πιο περίπλοκα με την ακαμψία να είναι το κυρίαρχο χαρακτηριστικό και, αν είναι δυνατόν, μπορεί να είναι χρήσιμο να κάνετε PE σε μεταγενέστερη ώρα της ημέρας.
  • Θα ενθαρρύνουμε την ένταξη στο PE και τη χρήση δραστηριοτήτων χωρίς αποκλεισμούς για να επιτρέψουμε στο νεαρό άτομο να αποκτήσει τα οφέλη της PE στο δικό του επίπεδο. Εάν, παρά τα μέτρα αυτά, δεν μπορούν ακόμη να συμμετάσχουν, μπορεί να έχουν πρόγραμμα φυσικής θεραπείας στο σπίτι που θα μπορούσαν να κάνουν εντός της συνεδρίασης.
  • Τα παιδιά και οι νέοι αναφέρουν συχνά ότι οι αρθρώσεις τους επηρεάζονται από τον κρύο καιρό και ως εκ τούτου μπορεί να είναι χρήσιμο να φορούν αθλητικά παντελόνια έξω για PE σε πιο κρύο καιρό ή να εξετάζουν εσωτερικές επιλογές εάν ο καιρός είναι ιδιαίτερα κακός.

Στολή

  • Μερικά παιδιά μπορεί να δυσκολευτούν με τις συνδέσεις και να αλλάξουν μέσα και έξω από τη στολή τους και ίσως χρειαστεί επιπλέον χρόνος / υποστήριξη.
  • Μερικά παιδιά μπορεί να δυσκολευτούν να φορέσουν τα παπούτσια τους λόγω πρήξιμο ή / και την ανάγκη για πέλματα. Σε παιδιά και νέους με νόσο του ποδιού και του αστραγάλου, τα κατάλληλα υποστηρικτικά υποδήματα είναι συχνά απαραίτητα για τη διαχείριση των συμπτωμάτων, αυτό μπορεί να μην είναι πάντα εφικτό σύμφωνα με τις οδηγίες της στολής του σχολείου και ως εκ τούτου, θα πρέπει να επιτρέπονται εναλλακτικά υποστηρικτικά υποδήματα.

Ωρες γεύματος

  • Περάστε για να πάτε στο μπροστινό μέρος της ουράς εάν παρατεταμένη στάση δύσκολη
  • Μπορεί να χρειαστεί βοήθεια για τη μεταφορά σχολικού δίσκου. Σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να χρησιμοποιηθούν προσαρμοστικά μαχαιροπήρουνα.

Μέτρα εξέτασης

  • Ένα νεαρό άτομο μπορεί να απαιτήσει επιπλέον μέτρα εξέτασης, ειδικά εάν επηρεάζονται τα χέρια ή / και οι καρποί.
  • Μπορεί να εξεταστεί το ενδεχόμενο διάλειμμα ανάπαυσης, επιπλέον χρόνος, χρήση φορητού υπολογιστή ή γραφέα. Αυτά τα μέτρα πρέπει να συζητηθούν με το σχολείο και να τεθούν σε εφαρμογή μέσω της εξεταστικής επιτροπής, εάν απαιτείται.

Γραφικός χαρακτήρας

  • Η παρατεταμένη γραφή μπορεί να είναι επώδυνη εάν επηρεαστούν τα χέρια ή / και οι καρποί.
  • Οι νέοι μπορεί να επωφεληθούν από τη χρήση φορητού υπολογιστή ή γραφέα.
  • Όπου είναι δυνατόν, εάν μπορούν να δοθούν φυλλάδια για να ελαχιστοποιηθεί ο όγκος γραφής, αυτό μπορεί να είναι χρήσιμο.
  • Ο νεαρός μπορεί να βρει ευκολότερο στη χρήση μολύβι / στυλό.

Απουσία από το σχολείο

  • Οι νέοι μπορεί να έχουν αρκετά ραντεβού στο νοσοκομείο.
  • Μερικές από τις θεραπείες μπορεί να απαιτούν κανονική ημέρα στο νοσοκομείο για έγχυση και αυτό μπορεί να επηρεάσει τη φοίτηση στο σχολείο.
  • Οι νέοι συχνά επιθυμούν να κάνουν δουλειά όταν δεν είναι στο σχολείο για να τους αποτρέψουν να μείνουν πίσω στις σπουδές τους και είναι χρήσιμο να καθιερωθεί ένας τρόπος διασφάλισης του τρόπου με τον οποίο θα τους δοθεί η δουλειά.

Φάρμακο

  • Οι νέοι μπορεί να χρειάζονται φάρμακα για την ανακούφιση από τον πόνο στο σχολείο που τους επιτρέπει να παραμείνουν στο σχολείο αντί να στέλνονται στο σπίτι.
  • Ορισμένα φάρμακα επηρεάζουν το ανοσοποιητικό σύστημα του νεαρού ατόμου και ως εκ τούτου οι γονείς μπορεί να χρειάζεται να ενημερώνονται για τυχόν περιπτώσεις στο σχολείο ασθενειών όπως η ανεμοβλογιά.
  • Ορισμένες καταστάσεις και φάρμακα σημαίνουν ότι ο νεαρός είναι πιο ευαίσθητος στον ήλιο και απαιτούνται προφυλάξεις για την προστασία από τον ήλιο.

Ψυχολογία / Πόνος / Κόπωση

  • Η διαβίωση με μακροχρόνια κατάσταση υγείας μπορεί να επηρεάσει τη διάθεση ενός νεαρού ατόμου και τον τρόπο που βλέπουν τον εαυτό τους. Οι παρατεταμένες απουσίες μπορεί να προκαλέσουν δυσκολία στους συναδέλφους και τις ομάδες φιλίας.
  • Οι νέοι συχνά αναφέρουν έλλειψη κατανόησης από άλλους (τόσο συνομηλίκους όσο και προσωπικό), ιδιαίτερα επειδή η κατάσταση συχνά δεν είναι ορατή. Οι φωτοβολίδες είναι απρόβλεπτες και, ως εκ τούτου, ένας νεαρός μπορεί να φαίνεται ωραία μια μέρα, αλλά αγωνίζεται την επόμενη. Δεν γνωρίζουμε τι προκαλεί φλεγμονή, αλλά μερικές φορές μπορεί να προκληθεί από άγχος.
  • Ο ύπνος μπορεί να επηρεαστεί λόγω πόνου και δυσφορίας. Πολλοί νέοι αναφέρουν κόπωση και δυσκολία συγκέντρωσης στο σχολείο.
  • Είναι χρήσιμο για το νέο άτομο να γνωρίζει ποιος μπορεί να μιλήσει επίσης εάν έχει προβλήματα στο σχολείο.

Σχολικές εκδρομές

  • Αξίζει να συζητήσετε τυχόν επικείμενα σχολικά ταξίδια με το νεαρό άτομο / τους γονείς πριν από το ταξίδι για να βεβαιωθείτε ότι το άτομο πρόκειται να διαχειριστεί. Τα διαλείμματα ανάπαυσης μπορεί να χρειαστεί να ενσωματωθούν στην ημέρα.  

Περισσότερες πληροφορίες

  • https://www.versusarthritis.org/
    Πλήρεις πληροφορίες από μια κορυφαία φιλανθρωπική οργάνωση αρθρίτιδας, συμπεριλαμβανομένης μιας ενότητας με πληροφορίες και συμβουλές που επικεντρώνονται στις ανάγκες των νέων 

  • http://www.jia.org.uk​ 
    Iπληροφορίες για την νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα, τι είναι, πώς αντιμετωπίζεται και ζει με την πάθηση. Συμπεριλαμβανομένων πληροφοριών για όσους εργάζονται σε σχολεία. 

Ευχαριστούμε

Ευχαριστώ πολύ την Catherine Dunbar, Advanced Occupational Therapist στο Sheffield Children NHS Foundation Trust για τη σύνταξη αυτής της ενότητας.