CHRONIC FATIGUE SYNDROME / ME

Το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης / μυαλγική εγκεφαλίτιδα (CFS / ME) είναι σχετικά συχνό στα παιδιά, επηρεάζοντας τουλάχιστον το 1% των εφήβων. Είναι πιθανώς η μεγαλύτερη αιτία μακροχρόνιας απουσίας από το σχολείο.

sebastian muller 52 unplash

ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΣΠΟΥΔΩΝ             ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ 

Τα συμπτώματα του συνδρόμου χρόνιας κόπωσης / της μυαλγικής εγκεφαλίτιδας (CFS / ME) μπορεί να περιλαμβάνουν:

  • Ακραία κόπωση μετά από κανονικές καθημερινές δραστηριότητες
  • Πόνος (συμπεριλαμβανομένων πονοκεφάλων)
  • Διαταραχή ύπνου
  • Δυσφορία
  • Ζαλάδα
  • Ναυτία
  • Διαταραχή της ψυχικής λειτουργίας (κακή συγκέντρωση, απόσπαση της προσοχής, δυσκολία εστίασης, κακή μνήμη, «εγκεφαλική ομίχλη»)

Διακύμανση και επιστροφή χρημάτων

Τα παιδιά και οι νέοι με CFS / ME έχουν συνήθως μια περιορισμένη ποσότητα ενεργειακής ικανότητας. Επομένως, μπορεί να εμφανίζονται «καλά» μια μέρα και να συμμετέχουν σε δραστηριότητες. Ωστόσο, η κανονική «επαναφόρτιση των μπαταριών» είναι μειωμένη. Εάν έχουν μια ενεργή ημέρα που υπερβαίνει την ποσότητα της διαθέσιμης ενέργειας, τότε ο νεαρός βιώνει μια «αποπληρωμή» την επόμενη ή δύο ημέρες όπου μπορεί να αισθανθεί «ασαφής» και να εξαφανιστεί. Τότε είναι πιθανό να χάσουν το σχολείο. Αυτό είναι επίσης γνωστό ως κύκλος "Boom and Bust". Οι συνάδελφοι μαθητές μπορεί να βλέπουν μόνο τα παιδιά τις «ενεργές» ημέρες τους και ως εκ τούτου μπορεί να είναι πιο δύσκολο για αυτούς να κατανοήσουν τον αντίκτυπο της πάθησης. Οι νέοι με CFS / ME μπορεί να αισθάνονται ότι έχουν μείνει έξω και παρεξηγημένοι και ως εκ τούτου είναι πιο πιθανό να βιώσουν άγχος και χαμηλή διάθεση. 

Ενεργειακή δαπάνη

Η διαχείριση του CFS / ME περιλαμβάνει τον εντοπισμό του χρόνου υψηλής ενεργειακής δραστηριότητας που μπορεί να ξοδεύει ένας νεαρός κάθε μέρα, χωρίς να βιώνει αυτήν την απόσβεση. Αυτό ονομάζεται βασική γραμμή. Υπάρχουν τρεις τύποι ενεργειακής δαπάνης: σωματική, γνωστική και συναισθηματική.

  • Οι δαπάνες φυσικής ενέργειας πραγματοποιούνται για οποιεσδήποτε δραστηριότητες περιλαμβάνουν κινητικότητα.
  • Η γνωστική ενέργεια έχει να κάνει με τα καθήκοντα σκέψης - όλη η εργασία στην τάξη είναι γνωστική δραστηριότητα υψηλής ενέργειας. Άλλη γνωστική δραστηριότητα υψηλής ενέργειας θα ήταν να παρακολουθείτε τηλεόραση ή να συνομιλείτε με φίλους.
  • Η συναισθηματική ενέργεια είναι συχνά εύκολο να αγνοηθεί. Αυτό περιλαμβάνει οποιαδήποτε συναισθηματική δυσφορία, σειρές, άγχος και «υπερβολική σκέψη» που βιώνει ο νεαρός. Αν και αυτό μπορεί να είναι δύσκολο να ελεγχθεί, πρέπει να ληφθεί υπόψη η διαθέσιμη ποσότητα ενέργειας.

Προγράμματα θεραπείας

Τα προγράμματα θεραπείας CFS / ME είναι προσαρμοσμένα στις ανάγκες του ατόμου και μπορεί να περιλαμβάνουν:

Προσαρμογές στον κύκλο ύπνου-αφύπνισης

Η αλλαγή των κύκλων ύπνου-αφύπνισης μπορεί να οδηγήσει σε αύξηση των συμπτωμάτων βραχυπρόθεσμα και αυτό μπορεί να έχει αντίκτυπο στην παρακολούθηση του σχολείου τους.

Αλλαγή μοτίβων δραστηριότητας

Υπάρχει συνήθως μείωση των επιπέδων δραστηριότητας κατά την έναρξη της θεραπείας. Οι μαθητές συχνά θα συμβουλεύονται να μειώσουν την προγραμματισμένη φοίτηση στο σχολείο βραχυπρόθεσμα. Είναι καλύτερα να παρευρεθείτε για λιγότερο χρόνο, με συνέπεια, παρά να προσπαθείτε να παρακολουθήσετε πλήρους απασχόλησης και να χάσετε τυχαίες σχολικές ημέρες / εβδομάδες λόγω αποπληρωμής. Μόλις επιτύχουν έναν εύχρηστο αριθμό σχολικής φοίτησης καθημερινά, χωρίς να αντιμετωπίσουν συμπτώματα απόσβεσης, θα εργαστούν στη συνέχεια για να δημιουργήσουν τη συμμετοχή τους με σταδιακό και βιώσιμο τρόπο.

Υποστήριξη μαθητών με σύνδρομο χρόνιας κόπωσης

jason leung 479251 ξεμπλοκάρετε

Οι παρακάτω προτάσεις θα βοηθήσουν πραγματικά τα παιδιά και τους νέους με CFS / ME να αξιοποιήσουν πλήρως το ακαδημαϊκό τους δυναμικό.

Διαλείμματα ανάπαυσης κατά τη διάρκεια του σχολικού χρόνου

Μερικά παιδιά / νέοι με CFS / ME επωφελούνται από τακτικά διαλείμματα ανάπαυσης. Αυτά τα διαλείμματα πρέπει να βρίσκονται σε ένα ήσυχο μέρος, ιδανικά μακριά από την τάξη. Θα ήταν χρήσιμο εάν μπορούσαν να προγραμματιστούν διαλείμματα, ειδικά για τα μικρότερα παιδιά. Άλλοι μαθητές προτιμούν μια ιατρική κάρτα χρονικού ορίου που μπορούν να χρησιμοποιήσουν στα μαθήματα εάν αισθάνονται ότι χρειάζονται ένα διάλειμμα. Πρέπει να τους επιτραπεί να φύγουν από την τάξη χωρίς να χρειάζεται να εξηγήσουν γιατί. Σε έναν ήσυχο χώρο, π.χ. στη βιβλιοθήκη, πρέπει να περνούν το χρόνο τους διαβάζοντας ή ακούγοντας μουσική ή κάνοντας δραστηριότητα εκτός λειτουργίας. Αναμένεται να επιστρέψουν στο μάθημα μετά από 10-15 λεπτά.

Συγκέντρωση

Διαπιστώσαμε ότι οι νέοι με CFS / ME επωφελούνται από την εργασία σε κομμάτια που δεν υπερβαίνουν τα 30-45 λεπτά. Οι μαθητές που έχουν πληγεί σοβαρά ενδέχεται να μπορούν να διατηρήσουν τη συγκέντρωση μόνο για 15 - 20 λεπτά. Οι μαθητές έχουν συχνά αυξημένη ευαισθησία στους καθημερινούς ήχους και είναι πιθανό να αποσπάται ευκολότερα στο περιβάλλον της τάξης. Οι μαθητές ενδέχεται να αντιμετωπίσουν «εγκεφαλική ομίχλη», δηλαδή δυσκολία στην επεξεργασία πληροφοριών - μπορεί να είναι χρήσιμο να: παρέχουν γραπτές οδηγίες και βοηθητικά μέσα μνήμης. απλοποιήστε τη δουλειά (π.χ. δίνοντας στον μαθητή τους ένα καθήκον κάθε φορά). Προσφέρετε επιπλέον χρόνο για δραστηριότητες και παρέχετε υποστήριξη για γραφή (π.χ. γραφή, παροχή iPad για υπαγόρευση ή πληκτρολόγηση ή παροχή εναλλακτικών δραστηριοτήτων αντί γραφής).

Συνέχιση της σχολικής εργασίας

Λόγω του σχολείου που λείπει και των προβλημάτων συγκέντρωσης, οι νέοι με CFS / ME ενδέχεται να μείνουν πίσω με τη σχολική τους εργασία. Μπορεί επίσης να βιώσουν άγχος και άγχος ως αποτέλεσμα της καθυστέρησης. Μπορεί να είναι χρήσιμο να τους βοηθήσετε να δώσουν προτεραιότητα στη σχολική εργασία τους και τις δεξιότητες, τις εργασίες και την εργασία που είναι πιο σημαντικό να ολοκληρωθούν.

Εξετάσεις

Οι νέοι με CFS / ME επωφελούνται από το να μπορούν να συμμετέχουν στις εξετάσεις μόνοι τους σε ένα δωμάτιο ή με μερικούς άλλους μαθητές. Θα πρέπει να τους επιτρέπεται να σηκωθούν και να μετακινηθούν για διαλείμματα με χρονοδιάγραμμα. Για εκείνους τους μαθητές που λαμβάνουν δημόσιες εξετάσεις, πρέπει να υποβληθεί αίτημα για ρυθμίσεις πρόσβασης και λογικές προσαρμογές.

Διάθεση & / άγχος

Οι νέοι με CFS / ME είναι πιο πιθανό να παρουσιάσουν κατάθλιψη ή / και άγχος, ιδιαίτερα κοινωνικό άγχος και γενικευμένο άγχος. Μπορεί να χρειαστούν πρόσθετη υποστήριξη ψυχικής υγείας στο σχολείο και το σχολείο μπορεί να χρειαστεί να τους καθοδηγήσει για να ζητήσουν βοήθεια με την ψυχική τους υγεία εκτός σχολείου, ακόμη και μέσω του ιατρού τους ή των εξειδικευμένων υπηρεσιών τους.

φιλίες

Το CFS / ME μπορεί να έχει αντίκτυπο στις φιλίες. Οι νέοι με CFS / μπορούν να επωφεληθούν από τη διατήρηση της αίσθησης ότι ανήκουν και συνδέονται με την τάξη τους κατά τη διάρκεια απουσιών. Αυτό μπορεί να επιτευχθεί από πράγματα όπως η οργάνωση επαφών από συμμαθητές (π.χ. αποστολή κάρτας).

Πρόσθετες πληροφορίες για τα δημοτικά σχολεία

Τα παιδιά κάτω των 12 ετών μπορούν να διαγνωστούν με CFS / ME, αν και είναι λιγότερο συχνό σε αυτήν την ηλικιακή ομάδα. Τα μικρότερα παιδιά χρειάζονται περισσότερη υποστήριξη για να τους βοηθήσουν να ακολουθήσουν τις οδηγίες για τη διαχείριση της δραστηριότητάς τους. Μπορεί να είναι χρήσιμο για τους δασκάλους του δημοτικού να συναντηθούν με τους γονείς για να συζητήσουν ένα σχέδιο υποστήριξης. Εκτός από την παραπάνω καθοδήγηση, τα ακόλουθα μπορεί να σας βοηθήσουν να λάβετε υπόψη:

  • Τα μικρότερα παιδιά με CFS / ME είναι πιο πιθανό να αντιμετωπίσουν προβλήματα με άγχος. Η εξερεύνηση των ανησυχιών τους και η ενθάρρυνσή τους να αντιμετωπίσουν σταδιακά τους φόβους τους, με την κατάλληλη υποστήριξη, μπορεί να βοηθήσει σε αυτό.
  • Συχνά τα μικρότερα παιδιά δυσκολεύονται να εκφράσουν τις σκέψεις και τα συναισθήματά τους για την υγεία και την ευημερία τους. Ορισμένοι καθηγητές θεώρησαν χρήσιμο να υπάρχει σύστημα check-in και τα βοηθητικά μέσα επικοινωνίας όπως οι κάρτες συναισθημάτων μπορεί να είναι ευεργετικά.
  • Κατά τη διάρκεια των διαλειμμάτων ανάπαυσης, ορισμένοι δάσκαλοι μπόρεσαν να κανονίσουν ήσυχους χώρους χαμηλού ερεθίσματος με είδη άνεσης, όπως σακούλες και μαξιλάρια.
  • Μπορεί να είναι χρήσιμο να διαμορφώσετε εκ νέου τους περιορισμούς και τους περιορισμούς στο παιδί. Για παράδειγμα, ορισμένα παιδιά δεν θα μπορούν να συμμετάσχουν σε δραστηριότητες όπως μαθήματα PE και διαλείμματα παιχνιδιού. Σε αυτά τα παιδιά θα μπορούσαν να δοθούν εναλλακτικοί «ρόλοι» χαμηλής ενέργειας, όπως το προσωπικό της ρεσεψιόν του σχολείου.
  • Ορισμένοι δάσκαλοι δημοτικού σχολείου έχουν πει ότι είναι χρήσιμο να μιλήσουν στην τάξη τους για να ευαισθητοποιήσουν σχετικά με μια συγκεκριμένη κατάσταση υγείας και να προωθήσουν υποστηρικτικές και συμπαθητικές συμπεριφορές. Θα συνιστούσαμε να μιλήσετε πρώτα με τον μαθητή σας και την οικογένειά τους πριν συζητήσετε το CFS / ME με την τάξη σας. 

Περισσότερες πληροφορίες

Πόροι CFS / ME:

  • Η υπηρεσία Specialist Pediatric CFS / ME που βασίζεται στο Royal United Hospitals Bath NHS Foundation Trust δημιούργησε μια σειρά φυλλαδίων, τα οποία μπορείτε να βρείτε εδώ: www.ruh.nhs.uk/patients/services/clinical_depts/paediatric_cfs_me/leaflets.asp?menu_id=1
  • «Ξεπερνώντας τη χρόνια κόπωση στους νέους» των Katharine Rimes και Trudie Chalder 

CFS / ME και διάθεση:

Αυτά τα βιβλία μπορεί να είναι χρήσιμα για τους δασκάλους, καθώς παρέχουν μερικές πρακτικές στρατηγικές για την υποστήριξη των νέων με δυσκολίες στη διάθεση:

  • «Υπερνίκηση των φόβων και των ανησυχιών του παιδιού σας: Ένας οδηγός αυτοβοήθειας που χρησιμοποιεί τεχνικές γνωστικής συμπεριφοράς», Cathy Creswell και Lucy Willetts
  •  «Εφηβική κατάθλιψη: Ένας οδηγός CBT για γονείς», Monika Parkinson και Shirley Reynolds

Ευχαριστούμε

Πολλές ευχαριστίες στους καθηγητές Esther Crawley, Dr Roxanne Parslow, Dr Maria Loades και Amberly Brigden στο Κέντρο Ακαδημαϊκής Υγείας του Παιδιού, Ιατρική Σχολή του Μπρίστολ www.bristol.ac.uk/academic-child-health για τη σύνταξη αυτής της ενότητας για εμάς.